Funktionsnedsatt, men inte satt ur spel

"Målet med min studie har varit att bidra till att fylla den lucka som finns i vetenskapen om kvinnors erfarenheter och upplevelser av att i vuxen ålder drabbas av och leva med kroniskt nedsatt funktionsförmåga."
– Berit Prack

Berit Prack lade nyligen fram sin licentiatuppsats i hälsa och livsstil med inriktning handikappvetenskap. Den bär den lite tunga men på samma gång optimistiska titeln Aktiv anpassning till förändrade livsvillkor. Fem kvinnors erfarenheter av kroniskt nedsatt funktionsförmåga och återskapande av ett meningsfullt liv. Det är en intressant läsning av en engagerad forskare och titeln håller också vad den lovar – det är verkligen aktiva kvinnors erfarenheter man får ta del av.

– Målet med min studie har varit att bidra till att fylla den lucka som finns i vetenskapen om kvinnors erfarenheter och upplevelser av att i vuxen ålder drabbas av och leva med kroniskt nedsatt funktionsförmåga.

Egna erfarenheter öppnade dörrar

Genom sin studie vill Berit Prack bidra med värdefull kunskap om dessa kvinnors erfarenheter och upplevelser. Kunskap som kan fungera som ett stöd, både för andra kvinnor som drabbas av kroniskt nedsatt funktionsförmåga och för deras anhöriga. Studien har även betydelse för studerande, forskare och yrkesverksamma.

Berit Prack lever själv med kroniskt nedsatt funktionsförmåga och använder sig av sin egen förförståelse när hon i sin uppsats belyser kvinnornas situation utifrån deras perspektiv. Hon tycker att de egna erfarenheterna har varit en fördel och har inte varit orolig över att själv färga studien:

– Det gjorde att det gick lätt att etablera kontakt och att föra samtal, även kring känsliga frågor. Genom att jag själv var öppen med min situation så underlättade det för kvinnorna att dela med sig av sina erfarenheter och upplevelser.

"Skillnaden jämfört med andra studier är att kvinnorna i min studie framstår som mer kreativa, aktiva, flexibla och reflexiva."

Stor skillnad mot tidigare studier

Uppsatsen bygger på fem kvinnors berättelser och berättande som har analyserats i flera steg. Bilden som framträder är att kvinnorna har upplevt, erfarit och förhållit sig till sin nya situation på olika sätt, men att de också delar många upplevelser, erfarenheter och förhållningssätt.

– Studiens resultat liknar tidigare studiers resultat inom området. Till exempel att man hanterar omställningen till ett liv med nedsatt funktionsförmåga genom att planera tillvaron så att krafterna räcker till det allra viktigaste. Eller att man krymper tiden till ett här och nu – där man tar en dag i sänder och avskärmar sig från osäkerheten inför framtiden.

Men studien har även lett till nya resultat. Det visade sig att de fem kvinnorna har tagit betydande ansvar för att anpassa sig till sina nya förutsättningar – till exempel genom att aktivt förändra sina arbetsförhållanden. Allt för att kunna skapa sig ett meningsfullt liv med en livsstil i balans mellan omgivningen och den faktiska funktionsförmågan.

– Skillnaden jämfört med andra studier är att kvinnorna i min studie framstår som mer kreativa, aktiva, flexibla och reflexiva. De har förvånansvärt lite kontakt med, och stöd från, samhällets institutioner. Det stöd de har kommer från nära anhöriga och vänner.

"Vårt sjukvårdssystem är byggt för tillfälliga akuta tillstånd och inte för kronisk sjukdom."

Ett problem är att det från vårdens sida ofta finns en förväntan om tillfrisknande, även när det inte är möjligt.

– Vårt sjukvårdssystem är byggt för tillfälliga akuta tillstånd och inte för kronisk sjukdom. Den medkänsla som kvinnorna stundtals har saknat i mötet med vårdgivare och myndigheter, och som de varit i behov av för att kunna etablera en ny hälsosam livsstil, har de istället hittat i stödjande nätverk och genom engagemang i ideella organisationer.

Stärkt självkänsla och nya livsstilar

Trots det smärtsamma och oönskade i att drabbas av kronisk nedsatt funktionsförmåga, så har det varit just anpassningen till de nya förutsättningarna som fått kvinnorna att utveckla en ny livsstil och identitet. De har tagit initiativ till, planerat och genomfört längre livsprojekt – till exempel satsningar på studier och eget företagande. Något som i tidigare studier inte har rapporterats som vanligt förekommande.

– Några av kvinnorna har visat sin självständighet genom att inte villkorslöst acceptera vårdapparatens och myndigheternas beslut. De har motsatt sig sådant som motverkat deras strävan att förverkliga personliga mål.

Istället har kvinnorna snarare stärkt sin självkänsla och utvecklat alternativa livsstilar och identiteter.

– Deras nya livsstilar präglas av relativ hälsa och välmående. Det kan handla om att utveckla ett idrottsintresse i gemenskap med andra inom handikappidrotten, eller att vårda ett fräscht och ungdomligt utseende och få bekräftelse genom att medverka som modell vid modevisningar.

Fler studier behövs

Att hitta idéer till fortsatt forskning inom området är inte svårt, enligt Berit Prack. Hon vill se fler studier där kvinnor med nedsatt funktionsförmåga beskrivs som de aktiva och handlande varelser de är, något hon tycker saknas överlag.

– Jag skulle gärna göra ytterligare studier av situationen för kvinnor med nedsatt funktionsförmåga, till exempel med ett avgränsat fokus på erfarenheter i relation till tid och tiden. Det hade även varit intressant att studera hur kvinnor, med nedsatt funktionsförmåga och andra normer, som kommer till Sverige från andra länder, blivit bemötta av omgivningen och hur de har valt att hantera sin situation.

Text: KARIN BERGSTRAND
Bilder: JOACHIM BRINK