Lätt att glömma etiken när digitala vårdtjänster utformas
För att digitala tjänster ska utformas på bästa sätt är det i dag vanlig att involvera användaren i designprocessen. Men det finns stora etiska utmaningar med detta, särskilt när det handlar om utvecklingen av digitala hälsotjänster. Det blir dessutom allt vanligare att digitala tjänster utformas för känsliga situationer, eller för användare som tillhör utsatta eller sårbara grupper i samhället. En nypublicerad avhandling från Högskolan i Halmstad belyser dessa etiska dilemman och hur användaren på bästa sätt kan involveras i känsliga designsituationer.
– De etiskt svåra situationerna uppstår tydligast vid utformning av digitala tjänster där användaren kan bli negativt påverkad av sin medverkan i designprocessen. Det kan exempelvis handla om att användaren måste berätta om jobbiga personliga upplevelser, sin sjukdomshistoria eller sin utsatthet i samhället, säger Susanne Lindberg, som presenterar sin avhandling den 10 april vid Högskolan i Halmstad.
I och med att allt fler tjänster digitaliseras, behöver vi jobba tillsammans med användare i situationer som är mer etiskt komplexa. Det finns en väldigt stor potential för digital teknik att stärka välmåendet och förbättra vardagen för många.
– Susanne Lindberg
Susanne Linberg ska fortsätta att forska i gränslandet mellan informatik och hälsoteknik. Till hösten kommer hon dessutom vara delaktig som lärare i Högskolans nya masterprogram i digital tjänsteinnovation.
Susanne Lindbergs forskningsstudie bygger på två projekt där forskarna har designat digitalt kamratstöd för personer med schizofrenidiagnos och för barn mellan åtta och tolv år som har haft cancer. I sin avhandling formulerar hon fyra principer för etisk användarinvolvering i känsliga designsituationer: (I) principen om förstärkning; (II) principen om erkännande; (III) principen om befrämjande; och (IV) principen om tillmötesgående.
– Avhandlingen ger en bättre förståelse för värden i användarinvolvering och kan vara till praktisk nytta vid känsliga designsituationer. Jag hoppas även att mina forskningsresultat kan användas för att utbilda designers om etik, samt utvärdera och etiskt granska designprojekt, säger Susanne Lindberg.
Forskningsprojektet CHIPS (Children, Health, Interaction, Participation, and Service innovation) är ett av de två projekt som ingår i Susanne Lindbergs forskningsstudie. Projektet syftade till att utveckla ett internetbaserat system för kamratstöd mellan barn som har drabbats av cancer. Kamratstöd har en dokumenterad främjande effekt på hälsa och välbefinnande och kan utgöra skydd vid sjukdom, stress och rehabilitering. Bild: PETRA SVEDBERG
Forsätter att forska vid Högskolan i Halmstad
Susanne Lindberg ska fortsätta forska inom gränslandet mellan informatik och hälsoteknik. Till hösten kommer hon dessutom vara delaktig som lärare i Högskolans nya masterprogram i digital tjänsteinnovation.
– I och med att allt fler tjänster digitaliseras, behöver vi jobba tillsammans med användare i situationer som är mer etiskt komplexa. Det finns en väldigt stor potential för digital teknik att stärka välmåendet och förbättra vardagen för många. Jag vill fortsätta göra vad jag kan för att hjälpa till att utveckla denna potential, och skapa digitala tjänster som kan hjälpa de som behöver dem, säger Susanne Lindberg.
Om forskningsprojekten
Forskningsprojeket LiwS (Living with Schizophrenia) syftade till att designa DPS (Digital Peer Support), det vill säga ett digitalt kamratstöd, för personer som diagnostiserats med schizofreni och som inte har kunnat återgå till ett normalt liv efter sjukdomsuppkomsten. Projektet var tvärvetenskapligt och involverade vård- och informatikforskare. LiwS är ett av de två forskningsprojekt som ingår i Susanne Lindbergs avhandling. Läs mer om projektet.
Länk till annan webbplats.
Forskningsprojektet CHIPS (Children, Health, Interaction, Participation, and Service innovation) syftade till att utveckla ett internetbaserat system för kamratstöd mellan barn som har drabbats av cancer. Kamratstöd har en dokumenterad främjande effekt på hälsa och välbefinnande och kan utgöra skydd vid sjukdom, stress och rehabilitering. Forskarna ville därför studera hur barn som har drabbats av cancer upplever kamratstöd och om det finns faktorer i processen som bidrar till anpassning och hantering av sjukdomen och dess konsekvenser. Projektet samlade forskare från flera olika discipliner och är ett av de två forskningsprojekt som ingår i Susanne Lindbergs avhandling. Läs mer om projektet. Länk till annan webbplats.
Text: LOUISE WANDEL
Bilder: JOACHIM BRINK (om inget annat anges)