header-pattern-bg

Dataspelet hjälper barn att själva bestämma över sin vård

Barn har rätt att vara delaktiga i beslut om sin livssituation och sin hälsa. Med hjälp av ett dataspel som forskare vid Högskolan i Halmstad har skapat kan barn med sjukdomar och funktionsvariationer lättare kommunicera om sin egen vård – också om de svåraste frågorna. Spelet är inte enbart utformat för barn, utan också tillsammans med barn. I forskningsprojektet ingår även en modell för ett deltagarbaserat arbetssätt inom vården.

Tänk dig att du är ett barn, och du har en sjukdom eller en funktionsvariation som gör att du har mycket kontakt med vården eller habiliteringen. Läkare, sjuksköterskor och andra vill veta vad du tycker om jättemånga saker, eftersom du ska vara med och bestämma om din situation. Det kan vara jobbigt – och svårt – att svara på frågor hela tiden. Du får chansen att i stället via ett spel anta en avatars skepnad och avancera fram genom olika världar. Och medan du spelar berättar du vad du tycker, känner och vill. Ungefär så fungerar spelet som forskare vid Högskolan i Halmstad utvecklar tillsammans med barn.

Barn i blå och blommig tröja sitter i en soffa med en surfplatta.

I spelet kan barnet anta en avatars skepnad – och under spelets gång berätta vad hen tycker, känner och vill.

Barnkonventionen stärker barns delaktighet

Barnkonventionen blev en del av svensk lag vid årskiftet. Det ställer höga krav på bland annat hälso- och sjukvården. Barns rätt till utveckling innebär rätten att bli lyssnad på, få göra sin röst hörd, ta ansvar och påverka sin situation. Något som kan vara extra angeläget för barn med långvarig eller kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning.

Vid Högskolan i Halmstad jobbar en hel forskargrupp vid Akademin för hälsa och välfärd med barns delaktighet i relation till barnkonventionen.

När är då ett barn delaktigt? När hen är med och tar aktiva beslut, enligt konventionen.

– Det finns stort behov av att skapa evidensbaserade sätt att arbeta med barns delaktighet, och för det behövs ett förändrat arbetssätt inom forskningen och vården, säger Petra Svedberg, professor i omvårdnad, som tillsammans med Jens Nygren, professor i Hälsoinnovation och Ingrid Larsson, docent i omvårdnad, ingår i forskargruppen som har tagit fram just ett sådant arbetssätt.

En man och två kvinnor står vid ett runt bord, i bakgrunden en stor bild på en idrottande person.

Jens Nygren, professor i hälsoinnovation, Ingrid Larsson, docent i omvårdnad, och Petra Svedberg, professor i omvårdnad, ingår i forskargruppen.

Spelet, som fungerar som ett digitalt kommunikationsstöd, går ut på att skapa ett jämlikt möte och ett samtal på barnets villkor. Det kan som sagt vara svårt att svara på frågor i ett vanligt samtal i vården, inte minst för unga personer. Barnet kan ha frågor eller känslor att bearbeta som hen inte har hunnit eller kunnat formulera ens för sig själv. Spelet hjälper till med båda dessa aspekter.

Barnen ingår i designprocessen

En viktig poäng med spelet är att det är utformat av forskare tillsammans med barn. Genom samtal och flera omgångar av praktiska workshoppar har spelets utseende och innehåll tagits fram i samarbete med flera barn. Bland annat har barn och forskare skapat ”personas” eller figurer som representerar olika typer av användare, det vill säga barnen, och som forskarna använder som stöd för att ständigt ha barnens perspektiv framför sig under utvecklingen av spelet.

bord med papper, pennor, fruktfat, människor runt om

Genom samtal och flera omgångar av praktiska workshoppar med kritor, papper och sax har spelets utseende och innehåll tagits fram i samarbete med flera barn.

Forskargruppen vid Högskolan består av expertis inom omvårdnad, hälsoinnovation, interaktionsdesign, app-utveckling och visuell design.

– Det är en fördel att ha all kompetens samlad, eftersom processen handlar om att barnen är med i varje steg av utvecklingen, vid intervjuer, workshoppar och så vidare. Även de som utvecklar tekniken träffar barnen och föräldrarna direkt och lär känna dem. De vet hur olika individer tänker, reagerar och hanterar olika utmaningar. Det är också viktigt att i samarbetet ha uthållighet och kunna lyssna och vänta in kunskap tillräckligt länge, så att barnens och vårdens behov styr hur spelet blir i stället för att teknikutvecklingen går sin egen väg, säger Petra Svedberg.

Forskargruppen vid Högskolan i Halmstad

Susann Arvidsson, lektor i omvårdnad
Ing-Marie Carlsson, docent i omvårdnad
Britt-Mari Gilljam, doktorand i hälsa och livsstil
Caroline Karlsson, projektassistent, visuell designer
Ingrid Larsson, docent i omvårdnad
Jens Nygren, professor i hälsoinnovation
Carina Sjöberg, doktorand i hälsa och livsstil
Petra Svedberg, professor i omvårdnad
Britta Teleman, projektassistent, industridesigner

nio vuxna personer står uppställda i en trappa och ler mot kameran

Hela forskargruppen består av Ing-Marie Carlsson, Jens Nygren, Carina Sjöberg, Britta Teleman, Petra Svedberg, Susann Arvidsson, Ingrid Larsson, Caroline Karlsson och Britt-Mari Gilljam.

Samtal och beslut utifrån barnet

När spelet är avslutat skapas varsin rapport till barnet och vårdpersonalen. Därefter följer ett samtal som utgår från rapporten, det vill säga barnets perspektiv, och utifrån det kan exempelvis vård- och habiliteringsinsatser planeras tillsammans med barnet, baserat på barnets önskningar och livssituation: Vad passar just mig, just nu? Vilka mål har jag och vad är viktigt för att jag ska uppnå dessa? Barnet kan också spela flera gånger, och då syns förändringar över tid.

– Barnen är vana vid fiktiva karaktärer, och i spelet styr de själva när de vill svara. I spelet ställs över 80 frågor, och ändå säger barnen ofta: Är det redan slut? I ett vanligt samtal på sjukhuset är det snarare efter ett fåtal frågor som många barn säger ”åhh, jag orkar inte mer”, säger Ingrid Larsson.

Barnen upplever också att samtalet blir mer begripligt, eftersom de vet varför personalen ställer frågorna som de redan har svarat på i spelet.

– Barnens föräldrar säger att med hjälp av spelet kommer det fram saker som de inte hade en aning om, sådant som familjen kanske inte har kunnat prata om hemma heller. Föräldrarna får lära känna sitt barn på ett lite nytt vis, och veta vad som är bäst för hen. Föräldrarna kan på så sätt få kännedom om barnets tankar och känslor som de inte har känt till eller vågat prata om tidigare, till exempel som att prata om att barnet är rädd för att dö. Vuxna är ofta rädda för att väcka känslor med frågor, men barnet tycker inte att det är jobbigt att svara, inte i spelet, säger Ingrid Larsson.

Kvinna med glasögon sitter i en soffa tillsammans med ett barn, de tittar på en surfskärm tillsammans.

Föräldrar till barn som medverkat inom projektet säger att med hjälp av spelet kommer det fram saker som de inte hade en aning om, sådant som familjen kanske inte har kunnat prata om hemma heller. Spelet riktar sig främst till barn i åldrarna 6-12 år, men även yngre och äldre barn kan använda det.

Utgångspunkten är att barnet ska få bättre behandling och en bättre vardag. När det gäller barn med funktionsvariationer handlar det om att kunna hitta de egna resurserna och bättre kunna bemästra livet. Strävan efter att få ett bättre välbefinnande gäller alla barnen.

– Att vara delaktig och vara med och bestämma bidrar till en självbild av att ”jag kan, jag har en förmåga, jag har egen makt att förändra – och det är värt att lyssna på mig”, säger Ingrid Larsson, och hon berättar att föräldrar till barn med funktionsvariationer vittnar om att det blir en otrolig lärprocess både för barnen och föräldrarna.

Ansikten med olika uttryck och en fråga: Hur mår du i dag? I bakgrunden, en grön spelvärld med en djurfigur till höger.

Att svara på frågor kan vara lättare i en virtuell, lekfull värld. Vid spelets början väljer barnet en avatar, och medan spelet avancerar genom olika planeter ställs olika frågor som barnet kan läsa eller lyssna till. Barnet kan välja att svara eller inte svara, och svar ges i form av figurer med olika ansiktsuttryck. ”Det finns alltid en ”side-kick” under spelet. Beslutet om att ha en side-kick baserades på att barnen i de olika workshopparna beskrev att när de löser problem i vardagen har de alltid någon annan person att fråga eller diskutera med, exempelvis en syster, bror, mamma eller pappas. Därför finns det i spelet med en side-kick i form av en lekfull figur som kan hjälpa barnen när de inte förstår vad de ska göra" säger Ingrid Larsson.

Vården tog kontakt

Det var för omkring sex år sedan som forskare vid Högskolan i Halmstad tillsammans med forskare från Oslo universitetssjukhus utvecklade det digitala kommunikations­verktyget SISOM, för barn med cancer. Med stöd från Barncancerfonden kunde implementeringen av verktyget studeras på Karolinska universitetssjukhuset och Hallands sjukhus. Baserat på erfarenheterna från det tidigare arbetet har ett nytt kommunikationsverktyg med nya funktionaliteter tagits fram tillsammans med barn- och ungdomshabiliteringen inom Region Skåne och Barnkliniken vid Hallands sjukhus. Spelet, kommuniktionsverktyget, går under arbesnamnet HAPPY (HAbilitation ParticiPation Youth).

Att initiativet kom från vården har varit viktigt, det fanns ett uttalat behov därifrån och motivationen att arbeta tillsammans och även tillfråga barn och deras föräldrar har varit avgörande. För forskarna är det också viktigt att få komma in tidigt i processen och ha direktkontakt med målgruppen i stället för att behoven först ”silas” genom vården.

– Hade vi enbart samarbetat med personalen hade vi tappat barnens och ungdomarnas perspektiv, säger Petra Svedberg.

Modell för att införa nytt arbetssätt

Vårdpersonalen har emellertid en nyckelposition i detta. Forskarna har tagit fram implementeringsstrategier för att stödja införandet av ett förändrat arbetssätt inom vården med barns delaktighet som en viktig grund.

– Den stora utmaningen i dag är att implementera nya arbetssätt i vården. Vi har sett att om ett arbetssätt ska förändras måste det ligga väl i linje med verksamhetens visioner, intentioner och målbilder. Det ska finnas ett intresse hos personalen och förändringen ska vara förankrad i ledningen. Vår studie är viktig, sedan tidigare finns endast få interventionsstudier där man på vetenskaplig grund har infört förändringar och följt upp dem, säger Jens Nygren

Text: KRISTINA RÖRSTRÖM
Bild: IDA FRIDVALL samt FORSKARGRUPPEN (bilderna med barnen är arrangerade och dessa barn har inte ingått i projektet inom vare sig habilitering eller sjukvård)

Vetenskapliga publikationer inom projektet, ett urval

Internationella tidskrifter:

Ingrid Larsson, Petra Svedberg, Susann Arvidsson, Jens M. Nygren and Ing-Marie Carlsson. (2019). Parents’ experiences of an e-health intervention implemented in pediatric healthcare: a qualitative study.länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster BMC Health Services Research, 19:800. doi.org/10.1186/s12913-019-4643-7

Ing-Marie CARLSSON., Susann ARVIDSSON., Petra SVEDBERG., Jens. M. NYGREN., Åsa VIKLUND 2., Anna-Lena BIRKELAND., Ingrid LARSSON. Making children´s voices heard, by creating a communication space: Outcomes of Sisom, an interactive assessment and communication tool, in the health care context. Accepted in Journal of Child Health Care.

Petra SVEDBERG, Susanne ARVIDSSON, Ingrid LARSSON, Ing-Marie CARLSSON, Jens. M. NYGREN. Barriers and Enablers Affecting Successful Implementation of the Electronic Health Service Sisom: Multicenter Study of Child Participation in Pediatric Care.länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster Journal of Medical Internet Research. 21(11):e14271) doi: 10.2196/14271

Elin Vinblad, MSc; Ingrid Larsson, RN, PhD; Maria Lönn , MSc; Elin Olsson, MSc; Jens M Nygren, PhD, Professor; Petra Svedberg, RN, PhD, Professor. (2019). Development of a Digital Decision Support Tool to Aid Participation of Children With Disabilities in Pediatric Rehabilitation Services: Explorative Qualitative Study.länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster JMIR formative research, 3(4):e14493) doi: 10.2196/14493

Bokkapitel:
Svedberg, P & Nygren, J. (2018). Patientdelaktighet och medverkan hos barn och unga. In Eldh, A-C (eds). Delaktighet och patientmedverkan. Lund: Studentlitteratur.

Internationella konferenser:
SIOP – International Society of Paediatric Oncologylänk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster
EACD – European Academy of Childhood Disabilitylänk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster

Konferensbidrag
2019 SIOP. BARRIERS AND ENABLERS FOR SUCCESSFUL IMPLEMENTATION OF THE ehealth SERVICE SISOM FOR IMPROVED CHILD PARTICIPATION IN PAEDIATRIC CARE - A MULTI-CENTRE STUDY. Poster presentation. Petra SVEDBERG, Susann ARVIDSSON, Ingrid LARSSON, Ing-Marie CARLSSON, Jens. M. NYGREN

2019 SIOP. BARRIERS AND ENABLERS FOR SUCCESSFUL IMPLEMENTATION OF THE ehealth SERVICE SISOM FOR IMPROVED CHILD PARTICIPATION IN PAEDIATRIC CARE - A MULTI-CENTRE STUDY. Oral presentation. Petra SVEDBERG, Susann ARVIDSSON, Ingrid LARSSON, Ing-Marie CARLSSON, Jens. M. NYGREN

2019 EACD. Children and young people’s experiences of participation in pediatric habilitation – a qualitative study. E.Vinblad, P. Svedberg, J. Nygren, M. Lönn, E. Olsson, I. Larsson.

2019 EACD. Parents’ expectations of a digital communication and decision tool for children with disabilities in pediatric habilitation – a qualitative study. I. Larsson, E. Vinblad, J. Nygren, Carlsson, C, Teleman, B, P. Svedberg.

2019 EACD. Co-construction of child personas in the development of a digital communication support system for increased participation in pediatric habilitation. B. Teleman, C. Carlsson, P. Svedberg, E.Vinblad, I. Larsson, J. Nygren