Dataspelet hjälper barn att själva bestämma över sin vård

Tänk dig att du är ett barn, och du har en sjukdom eller en funktionsvariation som gör att du har mycket kontakt med vården eller habiliteringen. Läkare, sjuksköterskor och andra vill veta vad du tycker om jättemånga saker, eftersom du ska vara med och bestämma om din situation. Det kan vara jobbigt – och svårt – att svara på frågor hela tiden. Du får chansen att i stället via ett spel anta en avatars skepnad och avancera fram genom olika världar. Och medan du spelar berättar du vad du tycker, känner och vill. Ungefär så fungerar spelet som forskare vid Högskolan i Halmstad utvecklar tillsammans med barn.

Barnkonventionen stärker barns delaktighet

Barnkonventionen blev en del av svensk lag vid årskiftet. Det ställer höga krav på bland annat hälso- och sjukvården. Barns rätt till utveckling innebär rätten att bli lyssnad på, få göra sin röst hörd, ta ansvar och påverka sin situation. Något som kan vara extra angeläget för barn med långvarig eller kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning.

Vid Högskolan i Halmstad jobbar en hel forskargrupp vid Akademin för hälsa och välfärd med barns delaktighet i relation till barnkonventionen.

När är då ett barn delaktigt? När hen är med och tar aktiva beslut, enligt konventionen.

– Det finns stort behov av att skapa evidensbaserade sätt att arbeta med barns delaktighet, och för det behövs ett förändrat arbetssätt inom forskningen och vården, säger Petra Svedberg, professor i omvårdnad, som tillsammans med Jens Nygren, professor i Hälsoinnovation och Ingrid Larsson, docent i omvårdnad, ingår i forskargruppen som har tagit fram just ett sådant arbetssätt.

Spelet, som fungerar som ett digitalt kommunikationsstöd, går ut på att skapa ett jämlikt möte och ett samtal på barnets villkor. Det kan som sagt vara svårt att svara på frågor i ett vanligt samtal i vården, inte minst för unga personer. Barnet kan ha frågor eller känslor att bearbeta som hen inte har hunnit eller kunnat formulera ens för sig själv. Spelet hjälper till med båda dessa aspekter.

Barnen ingår i designprocessen

En viktig poäng med spelet är att det är utformat av forskare tillsammans med barn. Genom samtal och flera omgångar av praktiska workshoppar har spelets utseende och innehåll tagits fram i samarbete med flera barn. Bland annat har barn och forskare skapat ”personas” eller figurer som representerar olika typer av användare, det vill säga barnen, och som forskarna använder som stöd för att ständigt ha barnens perspektiv framför sig under utvecklingen av spelet.

Forskargruppen vid Högskolan består av expertis inom omvårdnad, hälsoinnovation, interaktionsdesign, app-utveckling och visuell design.

– Det är en fördel att ha all kompetens samlad, eftersom processen handlar om att barnen är med i varje steg av utvecklingen, vid intervjuer, workshoppar och så vidare. Även de som utvecklar tekniken träffar barnen och föräldrarna direkt och lär känna dem. De vet hur olika individer tänker, reagerar och hanterar olika utmaningar. Det är också viktigt att i samarbetet ha uthållighet och kunna lyssna och vänta in kunskap tillräckligt länge, så att barnens och vårdens behov styr hur spelet blir i stället för att teknikutvecklingen går sin egen väg, säger Petra Svedberg.

Samtal och beslut utifrån barnet

När spelet är avslutat skapas varsin rapport till barnet och vårdpersonalen. Därefter följer ett samtal som utgår från rapporten, det vill säga barnets perspektiv, och utifrån det kan exempelvis vård- och habiliteringsinsatser planeras tillsammans med barnet, baserat på barnets önskningar och livssituation: Vad passar just mig, just nu? Vilka mål har jag och vad är viktigt för att jag ska uppnå dessa? Barnet kan också spela flera gånger, och då syns förändringar över tid.

– Barnen är vana vid fiktiva karaktärer, och i spelet styr de själva när de vill svara. I spelet ställs över 80 frågor, och ändå säger barnen ofta: Är det redan slut? I ett vanligt samtal på sjukhuset är det snarare efter ett fåtal frågor som många barn säger ”åhh, jag orkar inte mer”, säger Ingrid Larsson.

Barnen upplever också att samtalet blir mer begripligt, eftersom de vet varför personalen ställer frågorna som de redan har svarat på i spelet.

– Barnens föräldrar säger att med hjälp av spelet kommer det fram saker som de inte hade en aning om, sådant som familjen kanske inte har kunnat prata om hemma heller. Föräldrarna får lära känna sitt barn på ett lite nytt vis, och veta vad som är bäst för hen. Föräldrarna kan på så sätt få kännedom om barnets tankar och känslor som de inte har känt till eller vågat prata om tidigare, till exempel som att prata om att barnet är rädd för att dö. Vuxna är ofta rädda för att väcka känslor med frågor, men barnet tycker inte att det är jobbigt att svara, inte i spelet, säger Ingrid Larsson.

Utgångspunkten är att barnet ska få bättre behandling och en bättre vardag. När det gäller barn med funktionsvariationer handlar det om att kunna hitta de egna resurserna och bättre kunna bemästra livet. Strävan efter att få ett bättre välbefinnande gäller alla barnen.

– Att vara delaktig och vara med och bestämma bidrar till en självbild av att ”jag kan, jag har en förmåga, jag har egen makt att förändra – och det är värt att lyssna på mig”, säger Ingrid Larsson, och hon berättar att föräldrar till barn med funktionsvariationer vittnar om att det blir en otrolig lärprocess både för barnen och föräldrarna.

Vården tog kontakt

Det var för omkring sex år sedan som forskare vid Högskolan i Halmstad tillsammans med forskare från Oslo universitetssjukhus utvecklade det digitala kommunikations­verktyget SISOM, för barn med cancer. Med stöd från Barncancerfonden kunde implementeringen av verktyget studeras på Karolinska universitetssjukhuset och Hallands sjukhus. Baserat på erfarenheterna från det tidigare arbetet har ett nytt kommunikationsverktyg med nya funktionaliteter tagits fram tillsammans med barn- och ungdomshabiliteringen inom Region Skåne och Barnkliniken vid Hallands sjukhus. Spelet, kommuniktionsverktyget, går under arbesnamnet HAPPY (HAbilitation ParticiPation Youth).

Att initiativet kom från vården har varit viktigt, det fanns ett uttalat behov därifrån och motivationen att arbeta tillsammans och även tillfråga barn och deras föräldrar har varit avgörande. För forskarna är det också viktigt att få komma in tidigt i processen och ha direktkontakt med målgruppen i stället för att behoven först ”silas” genom vården.

– Hade vi enbart samarbetat med personalen hade vi tappat barnens och ungdomarnas perspektiv, säger Petra Svedberg.

Modell för att införa nytt arbetssätt

Vårdpersonalen har emellertid en nyckelposition i detta. Forskarna har tagit fram implementeringsstrategier för att stödja införandet av ett förändrat arbetssätt inom vården med barns delaktighet som en viktig grund.

– Den stora utmaningen i dag är att implementera nya arbetssätt i vården. Vi har sett att om ett arbetssätt ska förändras måste det ligga väl i linje med verksamhetens visioner, intentioner och målbilder. Det ska finnas ett intresse hos personalen och förändringen ska vara förankrad i ledningen. Vår studie är viktig, sedan tidigare finns endast få interventionsstudier där man på vetenskaplig grund har infört förändringar och följt upp dem, säger Jens Nygren

Text: KRISTINA RÖRSTRÖM
Bild: IDA FRIDVALL samt FORSKARGRUPPEN (bilderna med barnen är arrangerade och dessa barn har inte ingått i projektet inom vare sig habilitering eller sjukvård)