Personer med afasi tar makten över sina berättelser med hjälp av sociala medier

Helena Taubner, nybliven doktor i hälsa och livsstil med inriktning handikappvetenskap, har dels studerat hur personer med afasi framställs i svenska tidningsartiklar, dels hur och vad dessa personer berättar om sig själva, både när de kommunicerar muntligt och i sociala medier. Hon har även följt en grupp personer med afasi under tre veckor för att observera kommunikationen dem emellan.

Genom att analysera tidningar såg Helena Taubner att det är ovanligt med artiklar där personer med afasi själva får prata om sina erfarenheter. Det vanligaste var att en person med afasi var ett samtalsämne som det skrevs om, snarare än att hen fick berätta sin egen historia. Den övergripande bilden är att berättelserna var framgångssagor, ofta lyftes envishet fram som nyckeln till framgången. Den beskrivningen är problematisk eftersom budskapet blir att en person som inte återhämtar sig inte har kämpat tillräckligt hårt, vilket inte alls är säkert eftersom hjärnan kan ha fått skador som helt enkelt inte går att reparera.

Det är en missuppfattning att personer med afasi helt har tappat sina språkliga förmågor och den bilden förstärks av att de sällan får komma till tals i tidningsartiklar som handlar om att leva med afasi.

Helena Taubner

I avhandlingen lyfter Helena Taubner fram en motbild till den rådande synen att personer med afasi helt saknar språk. Studierna visar att med rätt verktyg inom räckhåll har personerna hög grad av narrativt aktörskap, alltså makten över sina berättelser och därmed sin identitet. De är kommunikativa, även om de kan ha svårt att hitta orden.

– Det är en missuppfattning att personer med afasi helt har tappat sina språkliga förmågor och den bilden förstärks av att de sällan får komma till tals i tidningsartiklar som handlar om att leva med afasi, säger Helena Taubner.

Digital teknik och sociala medier ger en större kontroll över den egna kommunikationen

När Helena Taubner undersökte hur en grupp av personer med afasi använder sig av text i sin kommunikation, bodde hon i tre veckor tillsammans med tolv personer med afasi som gick en afasilinje vid en svensk folkhögskola. Genom att observera deras kommunikation såg hon att digitala verktyg som telefoner och surfplattor hade en central roll i kommunikationsmönstren. Med digital teknik ökar tillgången till olika typer av uttrycksformer, exempelvis bilder och symboler, vilket ger en större kontroll över den egna kommunikationen, jämfört med situationer utan tillgång till tekniken.

– Jag såg också att gruppmedlemmarna använde varandras styrkor för att hantera svårigheter, tillsammans skapade de texter som var och en av dem inte hade kunnat skapa på egen hand, säger Helena Taubner.

Sociala medier har blivit en tillgång för personer med afasi. Att kommunicera i sociala medier ger personen ökad kontroll över sina berättelser jämfört med när hen kommunicerar muntligt eftersom sociala medier erbjuder ytterligare ett utbud av verktyg att kommunicera med, såsom text, bilder, symboler, länkar, gilla-markeringar, filmer och emojier. Variationen gör att personerna kan välja sitt kommunikationssätt och därmed också kontrollera innehållet i sina berättelser.

– Sociala medier gav personer med afasi större kontroll över berättelserna om sig själva, jämfört med när de pratade. Det går exempelvis inte att se om en person som gillar ett inlägg har afasi eller inte, vilket gör att de själva kan välja om funktionsnedsättningen ska synas eller inte, säger Helena Taubner.

Helena Taubner såg att personer med afasi ofta förhandlar om vad som ska ingå i deras berättelser om sig själva, exempelvis om de ska berätta om sin afasi eller inte. Berättelserna handlade både om att vara samma person före afasin och ändå inte. De handlade också om att både vara likadan som andra personer och att vara annorlunda – och om att vara i behov av hjälp men ändå vara självständig.

Ökad förståelse kan leda till bättre bemötande

Helena Taubners forskning visar också att när personer med afasi inte själva får komma till tals i tidningar och när berättelser om kaos och frustration inte får utrymme till förmån för framgångssagorna, skapas dels en bild av att afasi inte är så allvarligt, dels bristande kunskap om afasi hos allmänheten. Detta måste personer med afasi konfronteras med i sin vardag.

– Jag hoppas att resultatet som har kommit fram i min avhandling kan vara till nytta för alla som möter personer med kommunikationssvårigheter, såsom anhöriga, kollegor, vårdpersonal och servicepersonal. Ökad förståelse för hur det är att leva med afasi kan leda till ett bättre bemötande, vilket i sin tur kan minska utanförskap och stigmatisering, säger Helena Taubner.

Om filmen

Birgitta Runesson Löppe lever med afasi efter en stroke och är i dag aktiv i Afasiföreningen i Halmstad. Hon är inte deltagande i någon av studierna, men valde att ställa upp på filmen för att prata om hur livet blivit efter stroken.

– Jag försöker verkligen att bli på nytt igen, men jag vet inte riktigt när det kommer, berättar Birgitta Runesson Löppe i filmen.

Sist i filmen finns en bild från en kampanj gjord av Afasiförbundet. Kampanjen heter "Ge tid" och bilden är gjord av Desiree Serreli, Visual Designer, C Afasiförbundet.

Text: HILDA LIBERG
Bild: IDA FRIDVALL, DAN BERGMARK
Film: IDA FRIDVALL, HILDA LIBERG