Barns delaktighet i sin egen vård – provocerande långt kvar

Att främja barns delaktighet i vården handlar om att introducera nya verktyg och arbetssätt och att öka kunskap och kompetens kring vad barns delaktighet innebär i olika vårdsammanhang.
– Jens Nygren

Normkritisk design handlar om att skapa spekulativa designförslag (det vill säga icke-lösningar) som utmanar normer och föreställningar om hur saker kan vara och fungera. Att visa alternativ eller idéer genom så kallade provokatyper (provocerande prototyper) ska trigga reflektion, diskussion och gärna också förändring till något bättre.

Begränsad delaktighet försämrar vården

Aktuell forskning från Högskolan i Halmstad visar att barns delaktighet i sin egen vård är begränsad och att dessa begränsningar har en negativ inverkan både på hur vården upplevs av barnen och på vårdens kvalitet och säkerhet. För att skapa debatt och dialog och främja barns delaktighet i sin egen vård, tar forskarna nu hjälp av normkritisk design.

– Att främja barns delaktighet i vården handlar om att introducera nya verktyg och arbetssätt och att öka kunskap och kompetens kring vad barns delaktighet innebär i olika vårdsammanhang. För att bidra till en förändrad syn på barns delaktighet och för att nå ut bredare än vad vi vanligtvis gör med rena forskningsresultat, bad vi industridesignern Britta Teleman om hjälp, säger Jens Nygren, professor i hälsoinnovation vid Högskolan i Halmstad.

När man gör kritisk design handlar det om att hitta balansen mellan trovärdighet och något som skaver, och det är svårt, för det är en fin gräns mellan provokation och ren galenskap.
– Britta Teleman

Att provocera fram förändring

Britta Teleman är industridesigner och har jobbat med designmetodik på olika sätt. Forskarna gav henne fria händer att göra något som skulle kunna väcka intresse kring barns delaktighet i vården. Hon satte sig in i forskningen och utvecklade med hjälp av forskarteamet tio koncept som så småningom reducerades till fyra efter återkoppling från en referensgrupp bestående av bland andra vårdpersonal, föräldrar och designer.

– De fyra idéerna som jag jobbade vidare med kompletterar varandra och de är också olika mycket provocerande. När man gör kritisk design handlar det om att hitta balansen mellan trovärdighet och något som skaver, och det är svårt, för det är en fin gräns mellan provokation och ren galenskap. Dessutom är människor numera ganska svårprovocerade, på grund av alla budskap som kämpar om vår uppmärksamhet.

Koncepten har utformats till fysiska produkter, så kallade provokatyper. De fyra provokatyperna provocerar olika mycket, och det finns på sätt och vis en matchande önskad nivå av delaktighet inbyggd – ju högre grad av provokation, desto högre nivå av delaktighet vill man att provokatypen ska stimulera till.

Symbolisk delaktighet vanlig

Ett exempel på låg grad av delaktighet, och något som också tillämpas inom vården i dag, är att barn ofta får göra val som är av banal karaktär. Det kan vara att de får välja var i rummet de ska sitta, till exempel på britsen eller i en förälders knä, men de får inte välja när, hur eller om de ska få en spruta. Däremot får de välja plåster efteråt. Denna låga nivå av delaktighet, även kallad tokenism, symbolisk delaktighet, går alltså ut på att barnet får bestämma över saker som egentligen inte spelar någon roll alls. Av det kan barnet få en positiv känsla, vilket så klart är bra, men Britta Teleman tycker inte att man ska nöja sig med det, utan säger att man borde sträva mot högre nivåer av delaktighet.

– En av mina provokatyper är en ironisk variant av symbolisk delaktighet: barnet får en nyckel till ett skrin och i skrinet finns sprutor i olika färger, varpå barnet får välja färg på sprutan som det ska få. Det intressanta är att när jag har visat den tycker vissa att den är jättebra, säger Britta Teleman.

Att vässa sitt barnperspektiv

Britta Teleman tycker att vårdpersonal kan bli bättre på att betrakta vården ur barnets perspektiv och att diskutera det med varandra. En av provokatyperna tror hon definitivt kan skapa debatt bland personalen: en slags trycka-på-smiley-lösning, där barnen kan ge betyg åt dem som har behandlat dem.

– Betygen visas på en skärm i receptionen, som en rankning. Reaktionerna som jag fått på det i mina referensgrupper har bland annat varit att ”en smiley säger ingenting – får barnet en spruta så får sjuksköterskan en röd gubbe”. Men det är att underskatta barnet, och det är upp till personalen att i stället fundera över vad som värderas ur barnets perspektiv, säger Britta Teleman.

Just att få vårdpersonalen att fundera, diskutera och ta till sig ny kunskap är vad Jens Nygren och hans forskarkollegor är ute efter.

– Syftet med forskning är ju att utveckla ny kunskap och för att sen sprida och omsätta denna nya kunskap krävs samtal. Men när kunskapen berör människors attityder och värderingar kan samtalen underlättas och bli mer konstruktiva om de kan kretsa kring något konkret. I det här projektet vill vi testa hur provocerande provokatyper kan locka till samtal som kan påverka de attityder och värderingar som finns i samhället kopplat till barns delaktighet, säger Jens Nygren.

Ett sätt att få personalen att tänka nytt kring barnet som patient är ett par så kallade augmented reality-glasögon (ungefär: glasögon för förstärkt verklighet). När personalen har på sig dem upplever de barnet som vuxen, de ser en vuxnare variant av barnet genom glasögonen och barnets röst görs dessutom mörkare så att den låter mer vuxen. Glasögonen gör även att föräldern blir suddig.

– Poängen är att minska vårdpersonalens reflex att vända sig till föräldern i sin kommunikation och i stället vända sig till barnet direkt och ta in vad barnet säger, säger Britta Teleman.

Jag tycker att det vore väldigt konstigt om vi nu, år 2018, har nått gränsen för hur mycket barn kan vara med och påverka.
– Britta Teleman

Föreställningar och fördomar kan stå i vägen

Den elektriska handsken, som nämndes inledningsvis, där man med hjälp av lite mer avancerad teknik läser av barnets känslor, innebär att om barnet känner obehag inför något och personalen ändå berör barnet, så ges via handsken en stöt – som både personalen och barnet får.

– I praktiken blir det alltså så att om barnet upplever en diskriminering på en mental nivå när man gör på ett visst sätt, blir effekten så obehaglig att personalen inte vill göra på det sättet, säger Britta Teleman.

Handsken, som nog kan sägas vara den mest spektakulära av de fyra provokatyperna, låter kanske väl tuff och det är också den som går längst när det gäller att provocera, men enligt Britta Teleman behövs det:

– Man ska utmana sina egna föreställningar och även de fördomar som man har, eftersom de kanske är kontraproduktiva. Ibland finns inom vården en uppfattning om att barn inte kan vara med och påverka mer än vad de kan just nu, där vi är i dag, utifrån perspektivet att de inte har möjlighet att förstå sitt eget bästa. De vuxna vill väl, men när de inte vågar släppa ifrån sig makt underskattar de barnen. Jag tycker att det vore väldigt konstigt om vi nu, år 2018, har nått gränsen för hur mycket barn kan vara med och påverka.

Tanken nu är att ge plats för och dokumentera reaktioner på de fyra provokatyperna, och att de ska kunna användas som utbildnings- och diskussionsmaterial både inom vårdutbildningar och bland yrkesverksam vårdpersonal.

– Huvudsaken är att väcka tankar och diskussioner, och i förlängningen öka barns delaktighet i vården. Framåt vill jag ta in barn i projektet mer än vad jag hittills har gjort – för att höra deras reaktioner och låta dem bli en del av projektet. Så det är inte slut här, vi vill använda de reaktioner som vi får till att skapa mer debatt, avslutar Britta Teleman.

Text: KARIN BERGSTRAND
Foto: KARIN BERGSTRAND (toppbilden är ett montage)