Överlevares erfarenhet av en barndom med cancer
Att som barn ha blivit behandlad för akut lymfatisk leukemi påverkar uppväxten. I ny forskning från Högskolan i Halmstad beskriver vuxna canceröverlevare upplevelsen av sin barndom. De berättar om att vara annorlunda, om trygghet och också om skuldkänslor – känslor som är viktiga inte minst för hälso- och sjukvården att känna till.
Studien bygger på intervjuer med vuxna som hade akut lymfatisk leukemi (ALL) som barn och som blev behandlade med bland annat stamcellstransplantation. Unikt med studien är att den är en långtidsuppföljning med enbart personer som har haft den här specifika diagnosen och behandlingen. Längre tillbaka var det ytterst få barn med ALL som nådde vuxen ålder, men med utvecklade behandlingsmetoder har möjligheten till överlevnad ökat betydligt.
Upplevelsen av sjukdomen och behandlingen påverkade personerna känslomässigt som barn, och gör det i många fall än i dag, menar Susann Arvidsson, universitetslektor i omvårdnad vid Högskolan i Halmstad, som står bakom forskningen. I intervjuerna lyfter personerna känslan av att som barn vara annorlunda.
– Både sjukdomen och behandlingen förde med sig kroppsliga förändringar, som avstannad tillväxt på längden och viktförändringar. De kände sig ensamma även om de hade familj och andra personer runt sig. Som barn ville de så gärna vara som alla andra i sin ålder, säger Susann Arvidsson.
Klasskompisar och lärare
Barnen kämpade för att hänga med i skolan och inte behöva gå om en klass för att de hade varit borta mycket. Några beskrev ett stort stöd från klasskompisar och lärare. Andra berättade om det motsatta, att hamna utanför och att också se annorlunda ut, vilket gjorde att flera blev mobbade och dessutom fick svagt eller inget stöd från lärarna.
Susann Arvidsson, universitetslektor i omvårdnad vid Högskolan i Halmstad.
Intervjupersonerna lyfter också hur viktigt det var att de kände sig trygga under och efter behandlingen.
– De kände verkligen att personalen hade ett engagemang och de var så tacksamma för det känslomässiga stödet som de fick, säger Susann Arvidsson.
Att få träffa andra som hade gått igenom samma behandling, och som hade förståelse för barnets tankar och känslor, var också jätteviktigt.
Känslor av skuld
Samtidigt hade de som barn mycket skuldkänslor.
– Alla kände skuld för hur sjukdomen hade påverkat familjen och vad den hade försakat under den svåraste perioden. Vissa föräldrapar kom nära varandra, vissa gled isär och svårigheter som missbruk och annat förekom. De sjuka barnen kände skuld mot syskonen, och flera fick höra från syskonen att det var det sjuka barnets fel att föräldrarna separerade, säger Susann Arvidsson.
De intervjuade lyfter även fram positiva minnen.
– Bland annat brukade Barncancerfonden ordna aktiviteter både på kliniken och utanför, och många berättade roliga upplevelser och att familjen fick en chans att komma nära varandra på ett annat sätt.
Tidigt stöd
Hur hade de intervjuade velat bli behandlade som barn?
– Svaren handlar mycket om att få stöd tidigt, att få prata med personer som verkligen vet vad behandlingen innebär. De som har gått på uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer är väldigt nöjda, säger Susann Arvidsson.
Det finns ett fåtal uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer i Sverige och dessa, menar Susann Arvidsson, är väldigt viktiga för personer som har behandlats för akut lymfatisk leukemi med stamcellstransplantation.
– Trots att personerna är friskförklarade finns det många sena komplikationer orsakade av sjukdomen och behandlingen, såväl fysiska och mentala som sociala. Överlevarna behöver stöd. Det fungerar inte att bara behandla sjukdomen en begränsad tid. En person sa: ”Samhället och sjukvården fungerar inte ihop utan dom jobbar efter två olika direktiv. Den ena sidan ska försöka rädda liv och den andra ska försöka ta hand om det som kommer ut ifrån sjukhusen. Men samhället tar ju inte hand om det som kommer ifrån sjukhuset.”
Text: KRISTINA RÖRSTRÖM
Bild: MAGNUS KARLSSON, ISTOCK (toppillustration)