Steget till vuxenlivet särskilt komplicerat för unga med funktionsnedsättning

De behöver stöd för att utveckla sina sociala färdigheter, förmågan att kommunicera och fatta egna beslut. Ju mer involverade och aktiva de är, desto bättre blir övergången till vuxenlivet.

Magnus Tideman, professor i handikappvetenskap

Magnus Tideman disputerade vid Göteborgs universitet år 2000 på en avhandling om levnadsvillkor och undervisning för personer med utvecklingsstörning. På det följde många år av forskning om förändringar i välfärdssamhället och vad de betyder för barn och vuxna i den här gruppen. År 2008 blev han professor i handikappvetenskap vid Högskolan i Halmstad och arbetar i dag framför allt med frågor om unga vuxna med intellektuell funktionssättning, och vilka förutsättningar de har att styra sina egna liv.

– De behöver stöd för att utveckla sina sociala färdigheter, förmågan att kommunicera och fatta egna beslut. Ju mer involverade och aktiva de är, desto bättre blir övergången till vuxenlivet, säger Magnus Tideman.

De senaste åren har Magnus Tideman bland annat studerat hur skolelever med intellektuell funktionsnedsättning får stöd i att utveckla beslutskapacitet, och vad det stödet kan betyda på sikt. Han har också tillsammans med kollegor arbetat med ett forskningsprojekt om ”self advocacy”, om hur personer med intellektuell funktionsnedsättning går samman för att få mer inflytande över sina egna liv och påverka samhället.

Särskoleelevers sysselsättning överraskade

För 15 år sedan tog Magnus Tideman initiativ till en stor databas med svenska elever som har gått i särskola. I den ingår i dag 12 000 personer, och ytterligare 15 000 är på väg att läggas till. Målet var att studera bland annat särskoleelevernas sysselsättning efter skolan. Resultatet blev en stor överraskning. Den allmänna uppfattningen sedan tidigare var att omkring 90 procent av eleverna fick plats i så kallad daglig verksamhet – obetalda aktiviteter anpassade efter deras förmågor – medan resterande 10 procent fick ett betalt arbete. Den här bilden byggde på några mindre studier och hade kommit att betraktas som allmän sanning under lång tid, men forskning vid Högskolan i Halmstad visade att den inte alls stämde (se artikel Vad händer efter särskolan? Forskning ger oväntade svar). Det var inte var tionde elev som tog sig ut på arbetsmarknaden, utan drygt var femte elev. Och det var inte i närheten av 90 procent som gick i daglig verksamhet, utan knappt hälften. 6 procent studerade, ofta på folkhögskolor.

– Men den allra största överraskningen var att nästan en fjärdedel inte hade någon känd sysselsättning alls. De hade hamnat mellan stolarna. Föräldrar som hade varit tveksamma till att sätta sina barn i särskola har alltid fått höra att om inte annat, innebär det att samhället på sikt garanterar att barnen får något att göra. Och så stämmer inte det för så mycket som en fjärdedel!

Ny kunskapsöversikt om inträdet till vuxenlivet

Magnus Tideman berättar att många med intellektuell funktionsnedsättning har sökt jobb, men fått besked av arbetsförmedlingen att de inte kan få något eftersom de har gått i särskola. De har skickats till kommunen för att i stället få daglig verksamhet, men har då fått höra att de är för duktiga för det och bör söka jobb.

– Det verkar kunna pågå i flera år att de här personerna bollas fram och tillbaka utan att någon tar ansvar för det. En doktorand hos oss, Renee Luthra, har tittat närmare på den här gruppen och intervjuat en del av dem som berörs. Jag vill inte föregripa hennes resultat, men självklart påverkar det människor om de känner sig bortvalda. Det finns risk att de utvecklar annan problematik.

På senare tid har barns inträde till vuxenlivet blivit Magnus Tidemans huvudfokus genom två stora projekt finansierade av Försäkringskassan och av Forte, det statliga rådet för forskning om hälsa, arbetsliv och välfärd. Syftet är bland annat att kunna följa utvecklingen över tid vad gäller sysselsättning för dem som har gått i särskola, tid och att försöka identifiera framgångsfaktorer för dem som har fått arbete med lön.

Tillsammans med Veronica Lövgren, universitetslektor i socialt arbete vid Umeå universitet, och Johan Malmqvist, docent i pedagogik vid Jönköping University, har Magnus Tideman också kartlagt kunskapsläget vad gäller övergången från ung till vuxen för personer med funktionsnedsättningar. Det handlar om alltifrån konkreta förändringar som att bli myndig, flytta hemifrån, få ansvar för sin ekonomi och hitta en partner, till mer abstrakta som att fatta allt fler egna beslut och stegvis skaffa sig en vuxenidentitet.

Kort uppföljningstid en av flera utmaningar

Alla typer och grader av funktionsnedsättningar ingick i de närmare 40 systematiska översiktsstudier som forskarna läste. Bredden i både inriktning och ursprung var en utmaning, konstaterar Magnus Tideman när uppdraget våren 2020 avslutades med en rapport.

– Vi kom fram till att även om det finns en del kunskap om vad som kan bidra till en bra övergång är mycket av den kunskapen framtagen i andra typer av utbildnings- och välfärdssystem än vårt. Det går inte att per automatik överföra resultat från till exempel USA till Sverige, säger Magnus Tideman.

Dessutom var uppföljningstiden i studierna ofta väldigt kort, sällan längre än ett halvt eller ett år. Med det perspektivet kan man, lite tillspetsat, få en positiv effekt av nästan vilken insats som helst, konstaterar Magnus Tideman. Det har tidigare forskning visat. Därför blev en av de viktigaste slutsatserna i rapporten till Forte att det behövs fler långtidsstudier som följer väl avgränsade grupper och ser vilket stöd som ger effekt efter flera år. Det var också tydligt i översikten att forskningen framför allt har studerat stöd till arbete. Det fanns betydligt färre studier som undersökte hur man kunde stödja unga till ett eget boende, sociala relationer och fritidsaktiviteter.

Flera studier visade att unga med funktionsnedsättning hade svårt att gå klart skolan med fullständiga betyg, vilket ökade svårigheterna att få arbete. Det verkade göra positiv skillnad att inkludera eleverna. De som undervisades tillsammans med elever utan funktionsnedsättning var bättre förberedda för livet som vuxen. Yrkesrådgivning, praktik och planering tillsammans med eleven själv och föräldrarna gav också goda resultat.

Rapporten underlag för att driva förbättringar

– Det här är ett gammal fenomen som funktionshinderforskningen själv lider av: man ställer frågor till föräldrar och lärare, i stället för att fråga personen med funktionsnedsättning vad hen behöver. Det måste vi bli bättre på. Om man som individ inte är involverad, om någon annan bestämmer åt en, är chansen till positiv förändring betydligt mindre än om man känner sig delaktig.

Integrerad undervisning, praktik, stöd att utveckla sociala förmågor, kommunikation och beslutsfattande, bra koordination mellan olika stödfunktioner i till exempel skola och arbetsförmedling – och planering som inkluderar eleven själv. Det är några strategier som verkar hjälpa unga med funktionsnedsättning till ett bättre vuxenliv. Råden till forskare på området blev fler långtidsstudier, forskning som skiljer på olika grad och typ av funktionshinder, och mer forskning med fokus på samspelet med omgivningen.

När rapporten presenterades under ett webbinarium våren 2020 lyssnade nästan 500 personer.

– Intresset var väldigt stort och vi har fått många positiva kommentarer från personer som ser rapporten som ett underlag för att driva frågor vidare. Det är roligt att se. Trots att det har skett mycket bra i samhället har personer med funktionsnedsättning fortfarande sämre levnadsvillkor än andra och är mindre delaktiga i samhället. Det finns ett stort glapp mellan å ena sidan lagstiftarnas intentioner och funktionshinderpolitikens ambitioner, och å andra sidan hur vardagsverkligheten ser ut. Så det finns fortfarande mycket kvar att förbättra, säger Magnus Tideman.

Text: LISA KIRSEBOM
Bild: IDA FRIDVALL, iSTOCK

Fotnot. Detta är en del av en artikelserie om handikappvetenskap på Högskolan i Halmstad.

Det pågår just nu en global studie om Covid-19 och personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Läs mer på projektsidan "Global studie om Covid-19 och personer med intellektuell funktionsnedsättning." Länk till annan webbplats.