Handikappvetenskap – att lyfta blicken från brister till samspel

Jag skulle önska mer politisk uppmärksamhet kring de här frågorna, de berör så många. Vi forskare måste också bli bättre på att bidra med ny kunskap. Inte bara om hur det ser ut i dag, som att personer med funktionsnedsättning har sämre levnadsvillkor, utan hur vi kan förändra det – hur vi ökar inkluderingen och delaktigheten.

Magnus Tideman, professor i handikappvetenskap

För bara ett par generationer sedan var det fortfarande självklart att betrakta personer med funktionsnedsättning som sjuka. Om det fanns något vetenskapligt intresse för dem, kom det från medicinen eller psykologin. Men vid mitten av 1950-talet förändrades något.

– Forskare började uppmärksamma att många svårigheter som ”handikappade” upplevde inte hade med funktionsnedsättningen i sig att göra. De berodde i stället på samhällets bemötande. Det är i relation till omgivningen som själva hindret uppstår och genom att förändra samhället kan man minska funktionshindret, säger Magnus Tideman, professor i handikappvetenskap vid Högskolan i Halmstad.

Han förklarar att Sverige i flera decennier var världsledande i detta, att se på funktionshinder på ett relativt sätt. Två principer lanserades som spreds över världen, normaliseringsprincipen och integreringsprincipen. Det var inte personerna med funktionsnedsättning som skulle normaliseras, utan deras livsvillkor. De skulle kunna leva normala liv med till exempel en vanlig ekonomi och samma typ av boende som andra, och det krävde att de integrerades i samhället.

– Under mer än hundra år hade personer med funktionsnedsättning segregerats och placerats på institutioner. På 1970-talet blev det alltmer diskussion kring det och gradvis avvecklade vi institutionssystemet i Sverige, säger Magnus Tideman.

Forskare lyfte blicken från det rent medicinska och började studera samspelet mellan personer med funktionsnedsättning och omgivningen. Det var där som handikappvetenskapen föddes – i insikten om att fenomenet var för komplicerat för att lösa genom bara medicinsk, teknisk eller social kunskap. Det krävdes samarbete, alltså mångvetenskaplig forskning.

Från förskollärarutbildning till magisterprogram och mer forskning

Vid Högskolan i Halmstad lades grunden till handikappvetenskapen på 1990-talet, vid den populära förskollärarutbildningen. Där arbetade studenterna mycket med frågor kring barn med funktionsnedsättning. Med tiden skapades separata kurser på området, och Högskolan satsade alltmer på både utbildning och forskning i handikappvetenskap. Ett magisterprogram grundades och 2008 inrättades en professur i handikappvetenskap som Magnus Tideman fick.

– På många lärosäten både i Sverige och utomlands finns det forskning om funktionshinder, men den är ofta renodlat medicinsk, psykologisk eller sociologisk. Halmstad blev unikt med sitt bredare perspektiv. Vårt magisterprogram lockade studenter från hela landet, och även från andra länder, som ville ha det mångvetenskapliga. Att inte bygga upp en grundutbildning utan just ett magisterprogram var ett väldigt medvetet beslut. Då fick vi in personer med olika kunskapsbakgrund, säger Magnus Tideman.

Magisterstudenterna studerade aktuell forskning både nationellt och internationellt, olika teoribildningar kring funktionshinder och fick lära sig om samhällets syn på funktionshinder genom tiderna.

– Det har skett ganska stora svängningar över tid. Från 1800-talets optimism där man ville bota och göra de avvikande normala, till 1950-talets rasbiologi då personer med funktionsnedsättning sågs som defekta och skulle tvångssteriliseras och hållas under kontroll, och vidare till våra dagar, säger Magnus Tideman.

Intellektuella funktionsnedsättningar i fokus

Hösten 2020 försvinner magisterprogrammet och en del av de handikappvetenskapliga kurserna i Halmstad blir i stället del av Högskolans nya socionomprogram. Det finns inte resurser till båda och ett socionomprogram har varit efterfrågat länge.

– Det behövs fler socionomer och många av dem arbetar med funktionshinderrelaterade frågor, så det innebär inte att Högskolan släpper detta helt och hållet. Men det får en lite annan vinkel. Alla framgångsrika verksamheter har en begränsad livslängd. Magisterprogrammet har gett oss mycket uppmärksamhet under åren och vi ska vara väldigt glada och stolta över det som vi har gjort, säger Magnus Tideman.

På forskningssidan fortsätter flera projekt. Området handikappvetenskap kan i princip omfatta alla typer av funktionsnedsättningar, men vid Högskolan i Halmstad är det framför allt intellektuella funktionsnedsättningar som har stått i fokus. På senare år har bland annat utbildningens och föreningslivets betydelse för personer med intellektuell funktionsnedsättning studerats, och vad sociala medier betyder för personer med afasi.

I ett stort projekt som Magnus Tideman startade redan för 15 år sedan följs personer som har gått i särskola och forskarna kartlägger deras sysselsättning senare i livet (se separat artikel Steget till vuxenlivet särskilt komplicerat för unga med funktionsnedsättning). Forskarna i Halmstad har skapat ett register över särskoleelever där i dag 12 000 personer ingår, och en doktorand arbetar just nu med att lägga in ytterligare 15 000 personer i registret som redan har legat till grund för flera andra forskningsprojekt.

Ett samhälle med höga intellektuella krav

När Magnus Tideman reflekterar över det svenska samhällets syn på intellektuell funktionsnedsättning genom tiderna konstaterar han att mycket har blivit bättre men att nya utmaningar också tillkommit. Dagens samhälle ställer högre intellektuella krav än någonsin. ”Förhandlingsvälfärd” kallar forskarna det vi har i dag. Ett system där mycket hjälp och stöd finns, men där man måste kunna läsa på om sina rättigheter, förklara sina behov och överklaga myndighetsbeslut för att få tillgång till stödet. I de sammanhangen är personer med intellektuell funktionsnedsättning och psykisk sjukdom de allra svagaste.

– Samhället utvecklas ju generellt mot mer marknadisering och individualisering. Även om mycket har blivit bättre på funktionshinderområdet, med till exempel lagstiftning som ger individuellt stöd, måste man också kunna visa vad man har rätt till. Man måste vara duktig på juridik. Ju mer vi har den typen av system, där man behöver driva sitt eget livsprojekt och ta ansvar, desto svårare blir det för dem som har en intellektuell funktionsnedsättning, säger Magnus Tideman.

Just nu ingår han i ett projekt där forskare från 16 länder ska studera hur personer med intellektuell funktionsnedsättning påverkas av den pågående pandemin och de åtgärder som vidtas för att minska smittspridningen.

– Det är intressant eftersom strategierna har skilt sig åt en hel del mellan länderna. Men även handikappvetenskapen ser olika ut. Den styrs av vilka akademiska discipliner som är ledande i varje land. Man får nog säga att funktionshinderforskningen är just mångvetenskaplig, alltså att forskningsfrågorna studeras från flera håll av olika forskare. Steget till att göra den tvärvetenskaplig, så att disciplinerna verkligen integreras, är mycket mer komplicerat. Jag skulle inte säga att vi är där ännu.

Önskar forskning om förändring och bättre uppföljning

Funktionsnedsättningar i begreppets vidaste mening är inte lätta att definiera och avgränsa, därför är det inte självklart hur många i samhället som är berörda. Enligt Magnus Tideman är det förmodligen någonstans mellan 10 och 15 procent av befolkningen som lever med en funktionsnedsättning. Ändå får frågor om funktionshinder ganska lite plats i samhällsdebatten.

– Jag skulle önska mer politisk uppmärksamhet kring de här frågorna, de berör så många. Vi forskare måste också bli bättre på att bidra med ny kunskap. Inte bara om hur det ser ut i dag, som att personer med funktionsnedsättning har sämre levnadsvillkor, utan hur vi kan förändra det – hur vi ökar inkluderingen och delaktigheten. Dessutom behöver vi ta fram bättre redskap för att dokumentera och följa upp praktiska insatser, för det görs mycket bra! Alldeles för mycket kunskap och för många verksamheter och projekt bara försvinner när eldsjälarna som drev dem går vidare till annat. Det behöver vi ändra på.

Text: LISA KIRSEBOM
Bild: iSTOCK, IDA FRIDVALL